Are doar sase luni si viata lui sta in mainile noastre

Are doar sase luni si viata lui sta in mainile noastre

Written by  Aug 30, 2018

Mihai este diagnosticat cu o boală rară şi o singură doză de medicament costă 70.000 de euro. Ministerul Sănătăţii nu decontează, deocamdată, tratamentul. Promite că va aloca bani la o viitoare rectificare bugetară, însă ar putea fi prea târziu.

Până acum două luni, nimic nu dădea de bănuit că Mihai are probleme grave de sănătate.

Am început să ne îngrijorăm că nu se rostogoleşte, sau că în altă zi nu îşi ţine capul suficient de drept cum îl ţinea înainte. Ca orice părinte am zis că o fi obosit, sau că are ritmul lui. Până la urmă era tot mai molicel, tot mai greu de ţinut în braţe. Muşchii parcă erau din ce în ce mai moi”, povestește mama lui Mihai.

Diagnosticul este cumplit: amiotrofie spinală. Maladia degenerativă afectează muşchii pacientului, care se atrofiază. Este o boală rară, al cărei tratament costă imens. O singură doză din medicamentul necesar este 70 de mii de euro, sumă pe care statul nu o decontează în acest moment.

Pacienţii vor beneficia de aceasta moleculă inovativă în cadrul programului de boli rare, iar fondurile vor fi asigurate la noua rectificare bugetară”, declară Oana Grigore, purtătorul de cuvânt al Ministerul Sănătăţii.

Această aşteptare înseamnă foarte mult, adică poate să facă diferenţa între viaţă şi moarte”, afirmă Claudia Dumitru, Asociaţia SMAcare, Asociatia Pacienților cu amiotrofie musculară.

În România sunt diagnosticaţi doar 20 de copii cu amiotrofie musculară.

Face parte din categoria bolilor rare. De ce boli rare, pentru că afectează undeva să zicem unul la 6.000 de copii. Fiind în principiu o boală genetică. Ce înseamnă asta, că părinții în general sunt afectați, adică ambii părinți sunt purtători ai genei”, afirmă Raluca Costea, medic neurolog pediatru.

Tratamentul este unul foarte nou, abia acum doi ani a fost reglementat în Statele Unite ale Americii, şi de un an şi jumătate în Europa. Injecţiile sunt atât de scumpe pentru că există un singur producător la nivel mondial. Mihai are nevoie de 4 doze în prima lună de tratament.

Ei îşi pierd treptat abilităţile de mişcare. Toate abilităţile de mişcare. Fără tratament, în cele din urmă, copiii care sunt diagnosticaţi înainte de 6 luni pur şi simplu mor din cauza unor blocaje respiratorii”, afirmă Adela Mohanu, mama lui Mihai.

În acest moment, singura soluţie a familiilor pacienţilor cu boli rare rămân campaniile umanitare. 6.000 de oameni au semnat o petiţie, lansată online, prin care se cere Ministerului Sănătății și Casei Nationale de Asigurari de Sănătate să deconteze tratamentul pentru amiotrofie spinală.

 

sursa: digi24.ro

Add comment


Security code
Refresh

Arhiva Iasi TV Life

« November 2018 »
Mon Tue Wed Thu Fri Sat Sun
      1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30